اللقاء الثاني لمرضى الليزوزوم بالدار البيضاء
متابعة بشرى شاكر
بمناسبة اليوم العالمي لمرض غوشو، الذي نظمته الرابطة الدولية لمرضى الغوشو، نظمت جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب يوم الخميس 10 أكتوبر الجاري، بمعية شركائها، كلية الطب والصيدلة بالدار البيضاء، مديرية الأدوية والصيدلة، المركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا، المركز الاستشفائي الجامعي محمد السادس بمراكش، الجمعية المغربية لمساندة الطفل والأسرة، الدورة الثانية لمساندة مرضى الليزوزومية تحت عنوان “علاجات غير متوفرة في المغرب لمرض غوشو، متلازمة موركيو، هنتر وفابري: اهتمامات المرضى وإجراءات التمهيد”
قدمت البروفيسور حبيبة الشيخ خليفة، عرضا متميزا حول متلازمات غوشو وموركيو وهنتر وفابري، لفائدة المرضى وعائلاتهم، متبوعا بتوصيات لجمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم بالمغرب، لاسيما فيما يتعلق بدراسة إمكانية تكوين قائمة للمرضى، مفصلة حسب المرض، وتحتوي على جميع المعلومات التي يمكن أن توفر المساعدة الطبية والاجتماعية الكافية للمريض وعائلته، وبطبيعة الحال مع مراعاة لقانون حماية البيانات الشخصية.
بعد ذلك، قدمت الدكتور مريم البغدادي من قسم الطب والصيدلة عرضاً مفصلاً لعرض إجراءات تقديم الأدوية في المغرب.
أما العرض الثالث والذي حظي باهتمام جميع المشاركين فقد قدمه الدكتور سمير أرزقي، المدير العام ل ALGENPHARM والذي قدم من الجزائر والذي قدم عرضا حول مختبر التكنولوجيا الحيوية الأمريكية مع مجموعة واسعة من المنتجات المبتكرة التي تتعامل مع الأمراض النادرة بما فيها عديدات السكاريد المخاطية من النوع IVA و MPS VI. وتلتزم الشركة بتنفيذ الإجراءات اللازمة لحصول المرضى المغاربة على علاجات مختبر BioMarin ومنتجات أخرى من مجوعة AlgenPharm
وقد أجابت كل من البروفيسور الحاج خليفة والدكتورة البفدادي والدكتور طالباوي والدكتور ارزقي على جميع الأسئلة التي طرحها المرضى وبعض أفراد عائلاتهم خلال النقاش الذي تلا العروض
وكان من المتوقع مشاركة رئيس الجمعية الفخري الأستاذ العياشي الشبراوي والبروفيسور كرويل والبروفيسور بنشقرون، إلا أن ظروف حالت دون تواجدهم ولكنهم أفراد يقدمون الكثير من الدعم اللامشروط للجمعية بشكل دائم
وقد تم تقديم حفل كوكتيل على شرف المشاركين وتم توزيع قصص مصورة للأطفال المصابين كذلك بعد ختام العروض
